Urodziłem się w 1979 roku i do 30 roku mojego istnienia raczej wszystko przebiegało jak należy. Problemy zaczęły się pojawiać stopniowo po przekroczeniu wspomnianej granicy wieku. Z tych poważniejszych to ból stopy (przeczulica), jak i osłabienie ramion i rąk.
Stopniowo pojawiło się podwójne widzenie oraz opadanie powiek (ptoza). Od tamtej pory szukałem tu i tam każdy mówił co innego i rozpoczęło się poszukiwanie przyczyny objawów. Skracając historię to trafiłem do miejskiego szpitala i tam już rozpoczęto poważniejsze poszukiwania. Po wielu badaniach i pobycie na oddziale neurologii postawiono tam diagnozę miopatia jednak skierowano mnie do poradni chorób mięśni znajdującej się przy szpitalu WUM w Warszawie. Tam po szczegółowym wywiadzie i przeczytaniu zgromadzonej już mojej dokumentacji medycznej skierowano mnie tam na pobyt szpitalny, oczywiście oddział neurologii. Po wielu badaniach, rozmowach pobrano biopsję mięśnia oraz przeprowadzono badania genetyczne. Ostatecznie diagnoza zapadła i brzmi Miopatia Mitochondrialna – w przełożeniu na polski to inaczej choroba mięśni spowodowana przez złe funkcjonowanie mitochondriów w komórkach. Choroba jest genetyczna i nieuleczalna
Na co zbieram środki finansowe?
Nie zbieram na lek bo go nie ma! Mogę jedynie polepszyć funkcjonowanie swojego organizmu dobrą suplementacją, zdrowym trybem życia, zdrową żywnością i rehabilitacją. Dla lepszego funkcjonowania zaopatrzam się w różnego rodzaju suplementy diety o wysokiej przyswajalności, próbuje różnego typu nowinek takich jak MitoQ, kupuje wyspecjalizowane mitoceutyki, białko na wzrost masy ciała jak i na stałe L-argininę oraz kreatynę. To się zmienia w zależności od pory roku, zapotrzebowania jak i możliwości finansowych. Rehabilitacja neurologiczna utrzymuje te mięśnie które są jeszcze sprawne w dobrej kondycji, uczęszczam od czasu do czasu na alternatywną metodę masaży z dalekiego wschodu. Od czasu do czasu zaopatrzam się w domowe przyrządy do ćwiczeń.
Jakie są dane potrzebne do przekazania 1% podatku?
Jestem podopiecznym fundacji Avalon i to tam na subkonto trafiają wszystkie zebrane środki. Fundacja ma status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP)
- KRS: 0000270809
- cel szczegółowy: KONIEW 4907
- wszystkie aktualne informacje dostępne na mojej stronie miopatia.pl
Jak można wesprzeć w inny sposób?
Na mojej stronie zamieszczam aktualne formy pomocy, można pomagać przez cały rok nie tylko bazując na akcji zbiórki jednego procenta podatku
- instalując do przeglądarki wtyczkę FaniMani możesz pomagać po przez robienie różnorodnych zakupów w sklepach internetowych bądź na aukcjach. Część z Twojego przelewu za transakcję trafi na moje subkonto fundacji. Aplikacja na telefon/tablet również jest dostępna!
- Bądź aktywnym darczyńcą i dołącz do fanpage @miopatia.mitochondrialna gdzie możesz pomóc udostępniać wydarzenia i posty
- Z dowolnej sieci GSM w Polsce wyślij SMS premium (wpisując moje dane), koszt takiej usługi to 6.15PLN brutto
- Chcąc odliczyć sobie kwotę od podatku możesz dokonać tradycyjnej darowizny na wskazane konto fundacji Avalon : 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 uwzględniając w tytuje przelewu moje dane , czyli cel szczegółowy
- W znanym serwisie aukcyjnym „Allegro charytatywni” można wystawić na sprzedaż dowolną rzecz a po jej sprzedaży kwota ta trafi również na subkonto Avalon
Z ciekawostek to można mnie było zobaczyć w ogólnodostępnej stacji TVN w programie „Dzień Dobry TVN / Zielone Drzwi” oraz w „Discovery Live / Raport Life”, wystąpiłem tam jako bohater reportażu o robocie rehabilitacyjnym Luna EMG który mogłem przetestować, całość materiału realizowano w hotelu gdzie mieściła się firma produkująca egzoszkielet. Relacja z tego wydarzenia jest dostępna na mojej stronie.
Jeśli dotrwałeś i to czytasz to bardzo mi miło. Z góry dziękuję za wsparcie moich mięśni.